Se realizará la IV Jornada Regional de Enfermedades Poco Frecuentes en Posadas

Promoviendo un nuevo espacio de concientización social, este viernes 27 de mayo se llevará adelante la IV Jornada Regional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en Posadas.

Según estadísticas de organismos oficiales de la salud, las EPOF son enfermedades que afectan a 1 de cada 2000 personas y están caracterizadas por ser crónicas, discapacitantes, de diagnóstico y tratamiento complejo y de pronóstico poco favorable, con un marcado deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno.

Entre éstas se incluyen la atrofia espinal infantil; neurofibromatosis; osteogénesis imperfecta; enfermedades lisosomales; condrodisplasia y el síndrome de Rett; distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal congénita, el lupus eritematoso sistémico, la enfermedad de Huntington, de Crohn, de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, o el cáncer tiroideo.

En este contexto, el Instituto de Genética Humana de Misiones bajo la órbita del Parque de la Salud encabeza esta propuesta, que se viene desarrollando desde el 2018, a los findes de acercar información a la comunidad visibilizando la realidad que implica vivir, de manera directa o indirecta, con una EPOF.

A la par, este evento de relevancia para la salud pública provincial y regional cuenta con el apoyo del Servicio de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital SAMIC de Oberá; Fundación Familias Rett Misiones; Legislatura Provincial y Asociación de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino (ACELNEA).

Así, destinado a profesionales de la salud y comunidad en general, el encuentro tendrá lugar en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de Misiones a partir de las 8 horas.

Cabe decir, que los interesados en participar deberán realizar la Inscripción previa de manera online a través de https://forms.gle/NpPVG8b9txtAABW7A

Fotos: Prensa Instituto de Genética Humana de Misiones